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On a tous en tête l'image de l'aidant : quelqu'un d'âgé, qui s'occupe de son conjoint. Sauf qu'il y a une catégorie dont on ne parle jamais. Les enfants. En France, on estime qu'il y a autour de 700 000 jeunes de moins de 18 ans qui aident un parent au quotidien. Un parent malade, handicapé, dépendant. Ils font les courses, ils gèrent les médicaments, ils rassurent, ils veillent. À 12 ans, à 14 ans. Et le truc, c'est qu'ils n'existent pas vraiment. Il n'y a même pas de définition légale du jeune aidant. Donc pas de repérage, pas d'aménagement à l'école, rien. Ils arrivent en retard, ils décrochent en cours, ils sont épuisés, et on met ça sur le dos de l'adolescence. Nous, quand une famille vient chez nous, on les voit, ces gamins. Ils débarquent avec des épaules d'adulte. Et au bout de deux jours, il se passe un truc simple : ils redeviennent des enfants. Ils vont jouer, ils lâchent, parce que pour une fois quelqu'un d'autre porte. C'est peut-être ça le plus urgent. Pas de leur trouver un statut compliqué. Juste de commencer à les regarder.

C'est marrant, parce que dès qu'on parle d'accessibilité, tout le monde pense à la rampe pour les fauteuils. Le petit pictogramme, la place de parking. Et c'est important, hein, ça compte. Mais les personnes en fauteuil, c'est 2 à 3 % des personnes en situation de handicap. Le reste, c'est ce qu'on appelle les handicaps invisibles. La fatigue chronique, les troubles cognitifs, l'autisme, les maladies qui vous vident sans que ça se voie. Quelqu'un qui a besoin de calme, de repères, de temps. Ça, aucune rampe ne le règle. Et c'est là que la plupart des lieux se plantent. Ils mettent l'ascenseur aux normes, ils cochent la case, et ils pensent que c'est bon. Alors qu'une famille peut renoncer à des vacances juste parce qu'il y aura trop de bruit, trop de monde, ou personne pour comprendre. Nous, on a arrêté de penser l'accessibilité comme une case à cocher. On la pense comme une ambiance. Est-ce qu'on peut arriver ici tel qu'on est, sans avoir à s'expliquer ? Est-ce qu'on peut souffler ? L'accessibilité, la vraie, c'est d'abord tout ce qui ne se voit pas.

C'est une phrase qu'on entend tout le temps : « je ne peux pas partir, qui va s'occuper de lui ? » Et derrière, il y a cette idée que prendre du temps pour soi, c'est égoïste. Que souffler, c'est un peu abandonner. Je comprends. Quand vous aidez quelqu'un que vous aimez, chaque moment où vous n'êtes pas là, vous avez l'impression de faillir. Sauf qu'il y a un truc qu'on oublie. L'épuisement, lui, il n'attend pas. Les études sont claires là-dessus : à force de tout porter, la santé de l'aidant lâche. Et le jour où elle lâche pour de bon, ce n'est pas une journée de répit que le proche perd. C'est son aidant. Donc la vraie question, c'est pas « est-ce que j'ai le droit de souffler ». C'est « est-ce que je veux tenir dans la durée ». Parce que se reposer, ce n'est pas aimer moins. C'est aimer d'une manière qui dure. Prendre trois jours pour soi, ce n'est pas laisser tomber quelqu'un. C'est se donner les moyens d'être encore là dans cinq ans.